中国自闭症家庭支持网简介
中国美术家协会是中国精神残疾人亲友协会的简称,是中国残疾人联合会五大协会之一。
自闭症(工作)委员会是中国美术家协会三大专业委员会之一。它的主要使命是履行“代表、维护、服务”中国自闭症患者的职责,成为“对上层感情发号施令”、“达到下层感情”的快速通道和工作平台。
中国精英协会自闭症委员会也是一个由家长和专业人士组成的民间团体,于2009年4月2日在北京成立。主要功能:
一是在全国范围内发挥了独特的核心影响力。在为期四年的国际自闭症日期间开展了四项重大活动,每年有200多人参加活动;原全国人大常委会副委员长顾秀莲、中国残疾人联合会主席张海迪亲自出席活动;从代表性来说,教育部、民政部、卫生部、全国妇联、中国残联的负责同志,以及自闭症领域的专家教授,以及公私服务机构,几乎涵盖了自闭症服务的方方面面。力量;在内容上,以推动自闭症人群社会保障和服务体系建设,为政府相关部门制定政策提供依据为目标,广泛研究了与自闭症相关的各种问题,特别是特殊教育和成人护理。活动对政府机构、新闻媒体和公众具有积极和广泛的影响。
二是建立快速反映诉求的渠道。三年多来,以中国美术家协会自闭症委员会的名义,向中国残联提交了《精神残疾自闭症群体特殊需求和特殊服务调查报告》;提交了《日本成人孤独症护理调查报告》。在对我国五所弱智和弱智机构进行抽样和解剖的基础上,通过对72个成人孤独症家庭的问卷调查分析,形成并提交了《成人孤独症护理模式与标准框架构想》。在此基础上,2010年4月1日,在中国残联111会议室举办了成人自闭症关爱专题研讨会。近几年来,中国美术家协会自闭症委员会多次提出建议,包括开展大规模流行病学调查,实施早期筛查和早期诊断措施;将学前教育和学龄教育纳入统一的教育规划,有效保障融合教育和特殊教育的发展;关注和解决民办自闭症服务机构发展中的困难和问题,加大对民办自闭症服务机构的支持力度;加强基础设施建设,落实相关政策,实现养老和有房就业;建立家庭财产信托基金制度及其配套措施;自闭症康复培训和生存补贴包容性政策的实施引起了各级领导和相关部门的关注。可以说,自闭症家庭及其专业人士作为一个群体,在制定自闭症相关政策和重大决策时,已经成功获得了最初的话语权。
三是深入参与了中国残联相关业务部门的工作。如果邀请他参加第五届中国残疾人联合会第二次主席团会议,他提交了“加强领导,加大努力,推进自闭症服务”的提案;以中国美术家协会的名义,通过中国残联的渠道,提交了两个协会的《关于加快自闭症早期筛查和早期诊断的建议》的提案;根据中国残疾人联合会的总体工作安排,
第四,对服务模式创新进行了大胆探索。从2009年开始,中国美术家协会自闭症委员会开始思考如何让服务贴近自闭症患者和自闭症家庭,从而取得实质性或实际的效果。2011年6月,举办家庭支持中心的想法进入规划阶段,2012年3月实施,7月民政部门正式批准。目前已获得两个政府项目。一是通过公开招标获得北京市自闭症高中级教师培训项目;第二,中国残疾人福利基金会资助的老年自闭症职业技能培训和就业支持计划。目前,教师培训项目已顺利完成,计算机入门和烘焙技能培训课程仍在进行中。设想通过教师培训准备资格认证,并与政府相关部门合作,努力解决教师职称和待遇问题;通过对老年自闭症患者的职业技能培训,可以为成人自闭症的理解找到合适的就业支持出口,为解决家庭的担忧开辟渠道。
经民政部批准,2011年11月,中国残疾人联合会刚刚召开了五大协会法人成立大会,截至2012年9月,中国美术家协会已完成全部注册手续。法人登记后,中国美术家协会在中国残联的统一领导下相对独立工作,独立承担法律责任。以此为契机,中国美术家协会自闭症委员会的工作将进一步加强其深入和实质性的工作。一方面,要加强与私营服务机构的联系和服务。2011年4月,建立了自闭症机构负责人联席会议制度。联席会议将成为中国残联联系自闭症社会服务机构的重要制度和主要渠道,每年定期召开。2012年3月在济南召开的第二次联席会议启动了民营自闭症服务机构的自我提升和自律活动。目前,全国22个省的105家机构已经提出申请,正在组织第三方评估机构制定和开展相关工作。第一批符合标准的单位将在2013年4月2日的联席会议上公布。预计这项活动将帮助一些质量和声誉良好的私营组织做一些实事,为政府成功购买真正好的服务搭建一座桥梁。另一方面,康纳自闭症家庭支持中心的建设将加快,各项服务和相关业务应尽快到位。